Sem pressa

   Estou quase de saída...deste meio ano de hospital...foram 230 dias, 5520 horas, 30 semanas mais coisa menos coisa....e a criança ainda não nasceu - desejosa que algum dia aconteça - e sinceramente é assustador! É o medo, a ansiedade, a histeria, o pânico e a felicidade tudo embrulhado numa bola gigante dentro do corpo e da mente. Não estou bem em mim confesso, parecendo que não tenho estado sempre muito bem protegida aqui dentro, e agora ir para a loucura que é a multidão, os carros, os barulhos e as luzes... é maravilhoso, mas não é fácil.    É sair do ninho e experimentar voar sabendo que as asas ainda podem falhar... As pernas tremem, o coração acelera e o receio toma conta de mim.    Não tenho a consciência do que são sete meses... tenho apenas a noção de que passei por todas as épocas festivas desde o Natal, Passagem de Ano, Carnaval e o meu aniversário... Quase que comia as amêndoas da Páscoa em pensamento. Hoje digo com toda a certeza ...

       A música...há tanto a dizer sobre ela, os efeitos que uma simples melodia causa, o impacto que uma letra tem nos nossos dias e a diferença que pode fazer na nossa mente. A música é alma, é aconchego, abraço, salvação, tem por hábito transportar-nos para longas maratonas de pensamentos. Já repararam que quando estamos mais deprimidos a tendência imediata é ouvir músicas também elas mais sentimentais, tristes e que nos transmitam algo semelhante aos nossos sentimentos naquela altura? "Eu hoje não estou bem e por isso vamos lá ouvir música que ainda me vai fazer chorar mais...ah coisa boa" E agora pergunto...já experimentaram fazer o contrário? Quando estiverem mais tristes contrariem essa natureza e coloquem uma música divertida, que vos lembre bons momentos, as melhores noitadas, as melhores amizades, que mexa com vocês e que vos faça ter vontade de abanar o esqueleto...nos primeiros minutos não se vão sentir confortáveis, parece que a música não se ad...

   Todas as doenças que existem tiram-nos sempre alguma coisa, umas tiram o cabelo, outras tiram a visão, e ainda outras que tiram a mobilidade ou a consciência. Outras mais ariscas que tiram tudo e mais houvesse. Nenhuma delas é boa, venha o diabo e escolha. Há ainda um outro lado, mais despercebido... o lado das oferendas! Se o conseguirmos alcançar, vamos reparar que as coisas que nos são dadas têm uma importância tão grande ou maior que as que nos foram tiradas. E são tão belas.     Para reparar nessas 'ofertas' que as doenças também nos proporcionam é necessário trabalhar a mente, ter a porta aberta e não permitir que os nossos pensamentos vejam apenas as coisas negras e negativas. Falo das pessoas que nos rodeiam, os desconhecidos que passam por nós e que sorriem sem motivo, o arrepio que sentimos quando o sol toca na nossa pele, a brisa que nos toca suavemente no rosto, a confiança de uns simples passos, a segurança de um olhar, o conforto de um abr...

   Este post é muito especial, é direcionado e feito com todo o carinho para todos os meus ex-patrões, patrões atuais e futuros...enfim todos os que têm um cargo de tomada de decisões.     Quero agradecer a cada um de vocês que me deu um chuto no rabo após terem conhecimento da minha doença, que me viram aflita com crises e nunca me deram sequer um rolo de papel higiénico que fosse, que nunca se designaram a fazer uma chamada telefónica enquanto estava hospitalizada a perguntar como estava. Esperem estou a ser injusta, ligavam sim... mas a questionar "Quando vens trabalhar? Já sabes quando voltas?", ficava fula da vida mas encarava como 'ena pá devo ser mesmo boa colaboradora, até já sentem a minha falta' - o que não deixava de ser verdade. Nunca ouvi da vossa parte "Precisas de alguma coisa?", e falo para todos - gerentes, subgerentes, patrões e as empresas em si.     Sim, sempre entendi a parte em que têm de ter colaboradores seguro...

   Perguntam-me como é viver com um saco de cocó atrelado a mim - é literalmente isto, não vamos estar com mariquices - e eu digo que se torna o apetrecho mais normal que possam imaginar. Faz parte de mim, há quem tenha de usar lentes de contacto, depender de uma moleta ou outra coisa qualquer, a minha vida depende deste saco. Não se vê o conteúdo, não se sente qualquer odor... Olhem é bem melhor que acordar às tantas da manhã e gelar o cú na sanita nos dias de frio.     Ser portador de uma Colostomia, Ileostomia ou Urostomia é um choque, vou ser direta: poucas são as pessoas que estão preparadas para tal mudança na primeira abordagem, quer na sua vida como na sua imagem corporal. Esse é o maior choque, acordar da cirurgia e termos um novo 'brinquedo' para tomar conta...onde não fazemos a mínima ideia de onde se liga ou desliga e como tudo funciona. É tudo novo, tudo mesmo. É um aprender e outro renascer. Cada pessoa é diferente, no meu caso demorei dois dias...

   Hoje dei por mim a ler com atenção cada mensagem que me enviaram, mesmo aquelas onde só me conheciam por publicações na minha página pessoal. Antes de conhecerem o blogue e a história...e bolas, vocês são qualquer coisa de bom!    Quando me perguntam como foi passar por tudo, sinceramente não consigo responder a isso, porque a maior parte do processo o meu inconsciente decidiu remover das memórias. Tenho apenas rasgos de pequenas lembranças...mas se me esforçar um pouco e com um toque de concentração consigo sentir de novo as dores que já tive, e sentir o prazer que me dava carregar no comando da medicação e sentir ela a deixar me nas nuvens, era mesmo um prazer, literalmente um prazer. É inexplicável. Sentia uma paz dentro de mim, ficava assim meia que a navegar na maionese, e eu gosto tanto de maionese.    Hoje quando me dizem 'acho que tu não tens noção pelo que passaste', penso nisso e realmente acho que não, não tenho. Não faço sequer ideia ...

         Ao longo de 5 anos de CU, deparei me com várias dificuldades e uma delas sempre foi o facto de as pessoas no geral e até mesmo família e amigos não entenderem todas as minhas 'queixas' e sintomas, chegarem a duvidar ou simplesmente desvalorizar, raramente me queixava, sempre me mantive no 'silêncio', primeiro porque já era da minha personalidade e depois para quê falar se as pessoas não entendem? Não era por partilhar as dores que elas desapareciam. Aprendi a ficar calada, porque para falar estavam cá os outros. E nunca era coisas bonitas.    Conheci a maldade, a arrogância, a desvalorização, o desprezo... na sua forma mais pura. As pessoas só pensam (e desculpem a expressão) no cuzinho delas, mas era o meu que tinha problemas e me dava trabalho. Como fazer os outros entender que num minuto estamos bem, e no outro estamos com dores em várias partes do corpo e com mais não sei quantos sintomas diferentes e a ir à casa de banho...

       Esta destravada não tem cura e espero que, com o avanço da medicina a descubram, mas se ela não nos mostra a causa também não conseguimos por lhe um fim. Não é uma bicha de pouco alimento...leva uma pessoa à falência e é esquisita que doí *no meu caso saiu à dona* e por vezes até prova durante um tempo mas depois enjoa e faz birra, e aí toca de tentar outras opções. Tal e qual aquele bebé de 2/3 anos naquelas fases de arrancar cabelos.  No meu caso, comecei com cortisona....muita...durante 1 ano, fiquei um peixe balão com traços de esquilo, devido à doença estar num estado mais descontrolado, posteriormente e porque me estava a trazer outras consequências decidi fazer o desmame por conta própria até terminar de vez *para minha sorte a médica ia fazer o mesmo - telepatia* e então avançamos para imunossupressores que todos conhecemos por Imuran. Nota: nunca se esqueçam - façam o que eu digo e não façam o que eu faço. Mais tarde messalazina n...

   Este foi o teu último olhar...agora  olha por nós e sorri como sempre o fizeste!     Não sei como iniciar este post... mas acho que mereces que eu fale em ti. Falo para ti, porque quem sabe não vejas mais do que vias aqui... quando dizem que a doença te venceu, fico passada, porra, ela não te venceu merda nenhuma, tu é que deste cabo dela de todas as vezes que ela te colocou à prova e não foram nada poucas. Tinhas uma arma infalível: o teu sorriso. Ele iluminava salas, quartos, corredores...e sabes bem que o sorriso é o pior inimigo de todas as doenças. Eras a calma, a esperança e a positividade em pessoa. Eras a força que por vezes julgavas não ter. Não acredito que tenhas desistido...nunca foste de desistir principalmente pelos teus mini médicos. Sei que não desististe, foi a doença que desistiu de ti, mas não julgue ela que isso foi uma derrota. Batalhaste com tudo o que tinhas, e sabes? Eras uma inspiração, e eu nunca te o disse. Nunca...

   Hoje estou aqui a escrever por um motivo muito importante e que precisa de toda a atenção e ajuda da vossa parte.  Como sabem, se não sabem eu digo, quem é portador de Doenças Inflamatórias do Intestino, seja Crohn ou Colite Ulcerosa, depara se com uma série de dificuldades no dia a dia, mas também a nível burocrático. Não temos condições absolutamente nenhumas, bem como qualquer tipo de ajuda.     Temos de lutar por condições e direitos. Queremos chegar a Parlamento, queremos ser ouvidos. Somos mais de 20.000 portadores da doença, que é crónica, que não tem causa e que é auto-imune.  As propostas são:     - Cartão de acesso prioritário aos WC's;    - Isenção de taxas moderadoras;    - Inclusão de DII na lista de doenças incapacitantes;     Se quiserem ajudar e saber mais peço que sigam o Link (encontra-se em baixo), e que assinem a petição, é necessário apenas nome com...