Sem pressa

                       O que é que te assusta?  Assusta-te a operação? A anestesia? As dores pós operatório? A recuperação? Tens medo do quê? Do choque inicial, desta nova mudança ou da rejeição? Tu sabes quem és, assusta-te que isso mude? Assusta-te toda a mudança? Assusta-te a mudança física? É normal... lembro me vagamente da minha primeira operação, já estava completamente de rastos, desgastada e a desesperar por uma chamada do hospital com dia marcado para a operação. Aos 18 anos descobri a doença, aos 20/21 fui morar sozinha. Passei a morar sozinha e com a doença sempre ativa, não foi fácil. Houve dias que entrei em pânico, que desesperei e que chorei até esgotar as lágrimas, por vezes queria alguém que cuidasse de mim e que me desse colo. Nunca me senti sozinha porque felizmente dou me muito bem com a 'solidão' mas faltava-me apoio. Por ser demasiado pensativa e por ter tempo para tal comecei a não ver um fu...

   Os teus dias foram passando, foste conhecendo a doença, conhecendo o teu corpo como nunca conheceras antes, tomaste alguma atenção ao que mexe mais e menos com o intestino, continuas a trabalhar mas cada vez mais o cansaço toma conta de ti, já tiveste de por baixa algumas vezes, há dias que te sentes verdadeiramente inútil, nunca foste tanto ao hospital como agora e há dias de total dependência de uma casa de banho.     A medicação vai aumentando e por vezes não obténs resultados, o médico passou te para os tratamentos biológicos, mais uma nova aprendizagem, mais uns quantos efeitos secundários, já passaste pela cortisona portanto já estás dentro do processo. Pelo caminho alguns acidentes, passaste a andar com um kit de emergência, nunca deste tanto valor a um WC como agora mas por vezes o tempo não chega para lá chegar. Por vezes a humilhação que sentes leva-te a querer mandar tudo à fava.    O quanto dói estares como não és, olhares ao espel...

  Já foste ao Dr.Google certo? O que te mostrou ele? Ficaste em choque, as lágrimas correram e não viste uma única informação positiva, que mostrasse alguma esperança...bem pelo contrário, já foste ver a funerária low-cost mais perto de ti? É duro eu sei, mas foi esse o teu pensamento, foi isso que leste em cada pesquisa que fizeste. Todos caímos nesse erro, a minha mãe também se esbardalhou e o chão saiu-lhe do caminho...quando o filho tinha apenas 6 anos, é cruel demais. Agora que já fechaste todas essas pesquisas, estás a perguntar 'O que é que eu faço agora?', 'O que vai ser de mim?'...hoje o teu mundo desabou mas amanhã quando acordares estará ainda mais forte. Confia em mim! Sempre foste saudável e hoje vês-te com uma doença para a vida toda...não é fácil! Entretanto começaste com alguma medicação, continuas com análises mais frequentes e a tentar perceber todo este processo, o que se segue a seguir, qual o próximo passo....demasiada informação a reter em pouco ...

   Passas-te uns bons anos da tua vida sem problema algum, sim claro há sempre aquelas chatices do dia a dia, constipações, mau estar, deceções amorosas, os filhos fizeram asneiras, a tua mãe tem estado insuportável, o patrão imbicou contigo, o marido que não lavou a loiça...mas bem... o normal. De repente deste por ti com pequenos sintomas meio estranhos, parvos até, que apareceram assim do nada, sem qualquer motivo... Diarreias, rastos de sangue... ó, tá claro que comeste alguma coisa estragada, isso passa, não inventes agora desculpas para não ires trabalhar...durante semanas e semanas a fio...claro... deixaste andar, é o que fazes sempre, há lá tempo de ir ao médico com tanta coisa por fazer em 24 horas. Os dias deviam de ter 48h e ainda assim não chegaria. Aquele cansaço não era normal em ti, mas tem sido uma semana difícil certo? Depois o satanás começa a sussurrar te ao ouvido que possivelmente podes vir a falecer nas próximas horas e lá decides ir ao médico todo borra...

   Chegou até mim este desenho, este maravilhoso desenho pelas mãos da Sara Rodrigues. Retratou-me nele, com os meus 'defeitos' que hoje são a minha felicidade. Continuo em busca por quebrar o preconceito, e o que ela fez é absolutamente extraordinário. Não me considero nenhuma WonderWomen mas gosto que os outros olhem para mim e que possam pensar "eu posso confiar nesta miúda". É esse o meu papel, poderia estar no meu canto, na minha vidinha, resguardada... mas ao invés disso eu quero falar, eu quero mostrar, eu quero mudar o mundo. Fico feliz se já conseguir mudar olhares. Como eu digo sempre "Não somos nós que temos de nos esconder, são os olhos dos outros que têm de mudar", é essa a frase que me identifica, é essa a minha imagem e marca. Ter uma ileostomia não é o fim do mundo, é o início de uma vida. Transformou me... em diversos aspec tos mas digo com toda a certeza do mundo que foi o melhor da minha vida, passaria por tudo novamente...

   Pois é... Felizmente que já passámos por todos os canais principais, esperamos que de agora em diante não passe despercebido, precisamos de mais e mais. E por isso é que esta iniciativa da  Maratona da Saúde é tão mas tão importante e essencial para todos os portadores, este ano é sobre todos nós!  Continuem a apoiar esta investigação para que seja possível encontrar respostas e motivos. Para que novos tratamentos sejam estudados e postos em prática.  Podem ver todas as informações de como contribuir  aqui! Aqui fica a emissão da RTP - Maratona da Saúde, onde também encontram o meu testemunho, e o comentário do DR.João de Deus, absolutamente fantástico entre muitas e muitas curiosidades! Para verem basta carregar  AQUI MESMO! Toda a emissão é bastante interessante para quem é portador de Crohn e Colite Ulcerosa o 'importante' começa no minuto 20.18 onde fala o Médico Investigador VITAL DOMINGUES que explica o Sistema Imun...

   Para quem não teve a oportunidade de ver, partilho o vídeo da entrevista dada à SIC com testemunhos simplesmente reais, impressionantes e maravilhosos pela voz da Ângela, Vera, Bruna, Sofia e Frederico. Contou ainda com os esclarecimentos da Drª Joana Torres - Gastroenterologista.    Peço que partilhem o quanto possam, que comentem, que interajam, precisamos de nos expandir, só assim conseguimos ir mais longe. Não importa se a entrevista demorou 5 ou 10 minutos, interessa que foi falada, que disse o necessário e que foi transmitido o mais importante - há sempre mais e mais a falar isso temos a certeza. Ainda podem e devem assinar a petição que ainda está a decorrer, vamos conseguir vencer mais esta luta --> assinem  aqui! Coloquem o nome completo + número do CC, depois confirmem no vosso email a assinatura e está feito!               O meu muito obrigada a todos eles que deram a cara sem receio das 'con...